19:55h – Jerno is vanavond overleden in onze armen.

08:15h – We zijn sinds 03:45h bij hem. Jerno heeft bloedingen in zijn hoofd. Zijn medicatie is verminderd om te kijken of hij reageert. De neuroloog komt straks langs om nog wat testjes uit te voeren, maar het ziet er niet goed uit. In de loop van deze dag hopen we meer te weten.

20:00h – Situatie is en blijft zorgelijk. Temperatuur van het bloed is nu 34.6 graden en van zijn lichaam 31.3. De komende 48 uur zijn cruciaal. Er is nu een nierdialyse apparaat aan de hartlong machine geplaatst. Zijn nieren werken nog niet en ze zien in het bloed dat de afvalstoffen ophopen. Zijn organen zitten op “slot”, dit is gebeurt door de reanimatie. Ze hopen dat als zijn lichaam op temperatuur is zijn organen wakker worden en in actie komen. Er is vanmiddag een echo gemaakt van zijn hart, maar deze laat nog steeds weinig zien. Zijn rechter hartspier geeft weinig response. Dit is bij Jerno de kamer die het bloed door het lichaam stroomt.

14:30h – Ze gaan Jerno weer langzaam op temperatuur brengen. De temperatuur in zijn bloed is opgehoogd van 32.5 naar 33 graden. Elke 2 uur wordt zijn temperatuur opgehoogd met een halve graad. Net wat foto’s gehad van juffrouw Katy. Fijn om te weten dat Daneé het naar haar zin heeft op school, bedankt!!

11:30h – Er wordt sinds vandaag een dagboek bij gehouden door de IC verpleegkundigen.

11:00h – Het is vandaag gelukkig een stuk rustiger rond Jerno zijn bedje. Er staat 24 uur per dag een senior IC verpleegkundige naast zijn bedje die continu dingen in de gaten houdt en medicatie bijstelt. Als ze even niets te doen heeft gaat ze op een stoel naast hem zitten.

10:00h – Jerno wordt vandaag zo veel mogelijk met rust gelaten. Er zijn 3 extra spuiten bijgeplaatst om zijn bloedruk te ondersteunen. Hij wordt momenteel flink koel (rond de 33/34 graden) gehouden. Het koelen gebeurt door het bloed in de hartlongmachine te koelen. Er draait nu ook continu een ECG scan. De extra “Nier” die aan de hart-longmachine geplaatst is doet zijn werk. Er wordt nu elk uur vocht afgevoerd. Zijn eigen nieren werken nog niet, maar dan kan doordat zijn lichaam gisteren flink in de stress was door de reanimatie.

06:45h – Jerno heeft stabiele nacht gehad. Hij heeft 4x een daling in zijn bloeddruk gehad. 1x is dat opgelost met medicijnen, de andere 3x is het na 10 min. hersteld. Er is nog een echto gemaakt, maar zijn hart heeft nog geen verbetering laten zien.

10:00h – Ze zijn 2 uur bezig geweest met reanimeren. Toestand is kritiek. Hij ligt aan de hartlongmachine. Ze weten niet wat er gebeurd is, er was ineens geen hartslag meer.

12:00h Jerno zijn toestand is zeer zorgelijk. Hij ligt aan de hartlongmachine en de komende uren zijn cruciaal. We kunnen nu alleen op God vertrouwen en hopen dat Hij Jerno beter wil beter wil maken.

13:15h – de Cardioloog is net langsgeweest. Jerno zijn hart is tegen 7 uur gestopt met pompen. Ze hebben geen idee wat er aan de hand is. Vannacht was alles ok, al zijn waardes waren goed. Ze willen zo een extra leiding in zijn hart (boezem) leggen om zijn hart te ontlasten.

14:15h – Jerno wordt momenteel geopereerd. Het is nu afwachten wat de extra afvoer met zijn hartje doet en of hij deze operatie goed doorstaat.

16:45h – Jerno zijn operatie is gelukt. Er is een extra slang geplaatst in de linkerboezem om extra bloed af te voeren, zodat zijn hart minder belast wordt en zijn borstkas. Zijn borstkas is open en wordt met een kunstof lapje bij elkaar gehouden, zodat er niet te veel spanning op zijn hart staat. Het belangrijkste is dat de hartlong machine blijft werken en niet in storing schiet, daar hangt op dit moment zijn leven vanaf. Hij is nu stabiel, maar het kan elke seconde weer anders zijn. De komende uren zijn belangrijk voor hem. Na een paar dagen zou zijn hartje weer zelf wat moeten gaan doen. Er is ook niet bekend of er beschadiging aan zijn organen / hersens zijn i.v.m. het lange reanimeren.

19:30h – We hebben net even wat gegeten vanaf vanmorgen 7 uur nog maar 1 cup a soup op. Jerno zijn situatie is en blijft zorgelijk. Er is een echo vanmiddag door de cardioloog die vanavond dienst heeft gemaakt om te kijken hoe zijn hart eruit ziet en wat het doet. Onze eigen cardioloog was er ook bij. Zijn hartspier geeft maar heel weinig response. Dit kan zeker een paar dagen duren eer er verbetering op te zien is. Vanmiddag is er een extra “nier” bijgeplaatst (soort buis met bloed e.d.). Dit is om het extra vocht af te voeren. Jerno is namelijk heel erg opgezet van het vocht. De foto’s zullen we jullie besparen.

22:00h – Jerno zijn situatie is onveranderd. Er hangen inmiddels 13 spuiten op waardoor hij allerlei medicatie krijgt. Vanavond begon hij een beetje wakker te worden en we hebben lekker zijn handjes vastgehouden. Af en toe probeerde hij zijn ogen te openen, maar door dat zijn gezicht zo opgezet is krijgt hij ze niet open. Er is daarnet nog een echo gemaakt. De druk in zijn hartkamer is wel minder geworden. Zijn hart is nu minder opgezet, dus de operatie van vanmiddag heeft wel baat gehad. We zijn nu inmiddels in het Ronald McDonald huis. We zitten in kamer 4.2 die mogelijk gemaakt is door Kiwanis Club Vlissingen. Wat ontzettend fijn dat er bedrijven zijn die zoiets willen sponsoren. We dachten dat de gang afgelopen woensdag naar het Thorax centrum lang was, maar om Jerno nu daar achter is echt niet leuk.

09:00h – Vanmorgen was het nog erg spannend of de operatie wel door kon gaan. Jerno zijn temperatuur was eerst 37.8, later werdt het 37.7. Hij was erg helder de kinderarts heeft Jerno nog nagekeken en de bevindingen aan de anesthesist verteld. De operatie kon door gaan. Het was ongeveer 15min lopen van het Sophia naar het Thoraxcentrum in het Erasmus. Het was de langste reis die we ooit hebben meegemaakt. Monique heeft Jerno weggebracht tot hij in slaap is gebracht. Nu is het wachten en vertrouwen op God.

13:15h – Net gebeld door cardioloog, operatie loopt uit

15:00h – Nog niets gehoord.

15:30h – Operatie is klaar!!, Er zijn 2 extra gaatjes gevonden, daarom duurde het zo verschrikkelijk lang. We mogen nu naar hem toe. Verdere info volgt z.s.m.

18:15h – Jerno is nu momenteel op weg naar Sophia toe. Hij mag van het Thorax IC af. Hij is momenteel stabiel. Er is tijdens de operatie nog een gaatje gevonden. Dit heeft de chirurg gelijk dichtgemaakt. Daarna is er tijdens de controle echo (kijken of alles goed dicht zit) nog een gaatje gevonden. Met de cardioloog is er overleg geweest en het gaatje is daarna dichtgemaakt. De gaatjes zijn dichtgemaakt met kunstof, 2 gaatjes zijn dichtgemaakt via de aortaklep en de andere via de ingangsklep. Gelukkig hoefde niet zijn kamer opengesneden te worden om dat andere gaatje te  dichten. Zijn elektrisch geleide systeem is gelukkig niet geraakt, er hoeft dus geen pacemaker geplaatst te worden. Het is ons nog even niet duidelijk of de extra gaatjes in zijn boezem zaten of in de kamers. Hij knipperde wel even met zijn ogen. Onderweg naar Sophia is hij handmatig beademd. Ze gaan vanavond/morgen kijken of ze hem van de beademing af kunnen halen, zodat hij dit weer zelfstandig kan doen. Wij gaan proberen even wat te eten. Monique wil graag even daar de Mac.

21:45h – Jerno had 3 VSD en 1 ASD

22:00h – Jerno ligt inmiddels op het Sophia IC. Hij ligt nog wel aan de beademing en allerlei andere apparatuur. Hij krijg momenteel 40% zuurstof, dit gaan ze langzaam afbouwen. Toen wij naar het Ronald McDonald huis gingen, begon hij zelf al een beetje mee te ademen. Dus de beademingsapparatuur kan er misschien vannacht al af. Zijn armpjes zijn vastgebonden aan bed, zodat hij niet kan bewegen en er ook niets uit kan trekken. Dat is echt zielig om te zien.

10:45h – Jerno is vanmorgen vanuit Dirksland met de ambulance naar Sophia gebracht. Hij is vanmorgen gelijk gewogen (4630gram) en opgemeten (56cm). Monique zit hem nu de fles te geven. We hebben helaas geen eigen kamertje. Jerno ligt nog met een ander kindje op een kamer en vanmiddag komt er 1 bij. Vanmiddag komt er een Anesthesist en hart chirurg langs. Ze gaan ons verder informeren wat ze met Jerno gaan doen.

12:45h – De eerste “student” is al langs geweest om hem na te kijken. Al de gegevens zie ze gevraagd en nagekeken heeft waren al bekend hier. Maar ja, het is een academisch ziekenhuis en ze moeten het natuurlijk ook leren. Gelukkig slaapt Jerno weer. Bij Monique en Jerno is ook bloed geprikt.

14:45h – De kinderarts heeft Jerno nagekeken. Ze heeft geen reden gevonden om de operatie uit te stellen. Er is ook al een CliniClown bij Jerno op bezoek geweest.

18:15h – De Anesthesist is net langsgeweest. Morgenochtend om 08:00h wordt Jerno mits er niets tussenkomt geopereerd. Vannacht om 02:00h mag hij zijn laatste voeding en om 06:00h mag hij nog wat suikerwater. Ze gaan hem in slaap brengen met een kapje op zijn neus. Als hij diep slaapt gaan ze de rest van de slangetjes inbrengen.

20:00h – De hartchirurg (prof. dr. A.J.J.C. Bogers) is net langs geweest. Hij heeft het e.e.a. uitgelegd.

23:00h – Jerno slaapt nu. Hij is best veel wakker geweest vanavond. Monique blijft bij hem op de kamer slapen. Ik slaap zelf in het Ronald McDonald huis. Daneé is uit logeren bij opa en oma Spaan.

Iedereen bedankt voor de lieve reacties, kaartjes en de gebeden die voor ons gedaan worden. Het is erg fijn om te weten dat er zovelen zijn die met ons meeleven.